Pentingnya Mengenali Gejala Penyakit Langka

SEKAR GANDHAWANGI UNTUK KOMPAS

Acara diskusi umum dan temu media bertajuk ”Penanganan Dini Anak-anak Penderita Penyakit Langka” di Jakarta, Selasa (18/9/2018).

JAKARTA, KOMPAS — Jumlah penderita penyakit langka di dunia lebih kurang 350 juta orang, sedangkan jumlah penderita penyakit langka di Indonesia lebih dari 50 anak. Para orangtua didorong untuk memperhatikan perkembangan anak untuk mengenali gejala penyakit langka sejak dini.

”Saat ini ada lebih dari 50 anak Indonesia yang menderita penyakit langka karena kelainan genetik atau inborn error of metabolism,” kata pendiri Center of Healthcare Reform and Policy Study, Luthfi Mardiansyah, di Jakarta, Selasa (18/9/2018).

Menurut European Organization for Rare Disease, penyakit langka adalah penyakit yang dialami oleh kurang dari 2.000 orang di suatu negara. Dengan kriteria ini, ada 6.000-8.000 penyakit langka di Indonesia.

Luthfi mengatakan, ada sejumlah gejala penyakit langka yang dapat diperhatikan. Beberapa gejala tersebut adalah kemunduran perkembangan, penurunan berat badan, kejang, penurunan kesadaran, dan pembengkakan hati serta limpa. (SEKAR GANDHAWANGI)